¿Cómo viven el cáncer de mama las mujeres indígenas?
La Historia de Juana
En torno al día internacional de la lucha contra el cáncer de mama, considero importante relatar el testimonio de "Juana" (nombre ficticio) quien es una mujer indígena oaxaqueña, con el fin de conocer cómo viven y enfrentan el cáncer estas mujeres, quienes además de luchar contra la enfermedad, encuentran muchos obstáculos sociales y de desigualdad en el camino.
Juana accedió a que su historia fuera contada como medio para concientizar a la sociedad, pero sobre todo a los profesionistas de la salud para que se tomen las medidas preventivas y de acción necesarias.
"Juana" y el cáncer
Juana parecía asustada,
había algo que le había dicho el médico que no entendía del todo, sin embargo
por el tono de su voz, su cara que reflejaba preocupación y por la palabra
cáncer supo que no era nada bueno.
Ella fue diagnosticada
de un cáncer de mama avanzado, una etapa III-B a sus 46 años con 5 hijos
pequeños, quienes evidentemente aún no sabían nada al respecto.
En la evaluación
Psico-Oncólogica se identificaron algunos factores que intervinieron para un
diagnóstico tardío, en primer lugar la poca percepción de riesgo en relación a
contraer la enfermedad ya que la paciente comentó que nunca creyó que fuera a
enfermar de cáncer, eso sólo lo había visto en la tele y algunos casos aislados
en su comunidad y aunque en su centro de salud alguna vez escuchó hablar de la
enfermedad, no le dio importancia y sólo de vez en cuando se tocaba los senos,
además de que nunca experimentó ningún síntoma como dolor.
También
intervinieron el miedo y la vergüenza puesto que se resistía a ir al médico “me
daba mucho miedo que me dijera que tenía algo malo, además no lo comentaba a
nadie porque me daba vergüenza” . Finalmente acudió al médico, dónde se retrasó
el diagnóstico ya que le daban medicación para tratar inflamación, por lo que
acudió a varias opiniones médicas hasta que finalmente después de someterse a
varios estudios se confirmó el atemorizante diagnóstico.
Ella cuenta que
desde ese momento su vida cambió radicalmente al vivir muchas pérdidas,
empezando por la salud, la independencia y autonomía (necesitaba ayuda para
hacer ciertas actividades), lo más doloroso para ella fue cuándo su pareja se
alejó argumentando “que ya no le servía como mujer" porque con los tratamientos la acusaba de estar "incompleta", además de que por efectos de la quimioterapia se sentía cansada y no podía realizar las actividades de ama de casa”.
Experimentó también pérdidas corporales, como la falta del seno y el cabello “me sentía muy fea, sin seno, sin cabellos, delgada y
pálida” así mismo sintió el rechazo de su comunidad, puesto que cada vez que
iba al río a bañarse la gente murmuraba, lo que la hacía sentir triste y se
aislaba.
La quimioterapia fue para ella lo más difícil, puesto que la hacía sentir muy
cansada y con mucho vómito, en algún momento pensó en dejar el tratamiento, sin
embargo las ganas de seguir adelante y luchar la ayudaron a no desistir. Muchas
veces se preguntó “¿por qué a mi?” no encontrando respuesta.
Además tuvo
problemas económicos, ya que dejó de vender tortillas pues no podía acercarse a
la lumbre, lo tenía prohibido por los médicos y aunque el tratamiento fue
gratuito tenía que conseguir dinero para el transporte y para la estancia
mientras terminaba los tratamientos.
Todo esto le
generaba tristeza, enojo, miedo, ansiedad, preocupación por lo que podría pasar
más adelante, su mayor temor eran sus hijos “¿qué será de ellos si algo me pasa?
Lo que ayudó a Juana
a salir adelante fueron sus ganas de vivir, el hecho de entender un poco más
acerca de la enfermedad y tener claro que con ayuda de los medicamentos podría
detener el avance del cáncer, así mismo su espíritu de lucha, el apoyo que tuvo
de sus hijos, la confianza en sus
médicos, y el apoyo en la fe.
El apoyo
psicológico individual y grupal le ayudó a fortalecer sus propios recursos para
luchar contra la enfermedad, sintiéndose comprendida con el resto de las
pacientes quienes también pasaban por circunstancias similares a ella.
Ahora ha terminado exitosamente su tratamiento y está en citas de control, contando esta
experiencia como la más obscura en su vida sin embargo descubrió que fue capaz
de superar esta lucha. Sabe que el cáncer es una enfermedad que le puede dar a
cualquiera y que hay que estar consciente de ello. En su comunidad habla con las mujeres para contarles y animarlas a acudir al médico para evitar que ellas pasen por lo mismo.
Conclusiones:
La historia de Juana nos muestra que aún existen múltiples barreras en la prevención del cáncer de mama en mujeres indígenas, algunas de ellas son:
- Cuestiones Psicológicas: cómo el miedo, vergüenza, desinformación, creencias.
- Cuestiones relacionadas a los servicios de salud: como la centralización de los servicios, falta de cobertura, falta de sensibilización en los profesionales de la salud, falta de políticas públicas de acuerdo a la cultura, falta de profesionistas capacitados para interpretación de pruebas diagnosticas.
- Cuestiones Culturales: Mitos, socialización, estigma, apoyo social.
(Entre otras).
Recomendaciones
Es evidente que en México, en este caso específico en comunidades indígenas aún falta mucho para mejorar la participación de las mujeres en campañas de prevención así como mejorar estas mismas. Es esencial seguir trabajando para disminuir la incidencia y mortalidad de esta enfermedad, para ello, requerimos compromiso por parte de la sociedad y las instancias correspondientes, no olvidando incluir la investigación y la acción multidisciplinaria para enfrentar este problema de salud.
Fotografía: Roselia Chaca
