¿Cómo viven el cáncer de mama las mujeres indígenas? La Historia de Juana

¿Cómo viven el cáncer de mama las mujeres indígenas? 

La Historia de Juana

En torno al día internacional de la lucha contra el cáncer de mama, considero importante relatar el testimonio de "Juana"  (nombre ficticio) quien es una mujer indígena oaxaqueña, con el fin de conocer cómo viven y enfrentan el cáncer estas mujeres, quienes además de luchar contra la enfermedad, encuentran muchos obstáculos sociales y de desigualdad en el camino. 

Juana accedió a que su historia fuera contada como medio para concientizar a la sociedad, pero sobre todo a los profesionistas de la salud para que se tomen las medidas preventivas y de acción necesarias. 

 "Juana" y el cáncer

Juana parecía asustada, había algo que le había dicho el médico que no entendía del todo, sin embargo por el tono de su voz, su cara que reflejaba preocupación y por la palabra cáncer supo que no era nada bueno.

Ella fue diagnosticada de un cáncer de mama avanzado, una etapa III-B a sus 46 años con 5 hijos pequeños, quienes evidentemente aún no sabían nada al respecto.

En la evaluación Psico-Oncólogica se identificaron algunos factores que intervinieron para un diagnóstico tardío, en primer lugar la poca percepción de riesgo en relación a contraer la enfermedad ya que la paciente comentó que nunca creyó que fuera a enfermar de cáncer, eso sólo lo había visto en la tele y algunos casos aislados en su comunidad y aunque en su centro de salud alguna vez escuchó hablar de la enfermedad, no le dio importancia y sólo de vez en cuando se tocaba los senos, además de que nunca experimentó ningún síntoma como dolor. 

También intervinieron el miedo y la vergüenza puesto que se resistía a ir al médico “me daba mucho miedo que me dijera que tenía algo malo, además no lo comentaba a nadie porque me daba vergüenza” . Finalmente acudió al médico, dónde se retrasó el diagnóstico ya que le daban medicación para tratar inflamación, por lo que acudió a varias opiniones médicas hasta que finalmente después de someterse a varios estudios se confirmó el atemorizante diagnóstico.

Ella cuenta que desde ese momento su vida cambió radicalmente al vivir muchas pérdidas, empezando por la salud, la independencia y autonomía (necesitaba ayuda para hacer ciertas actividades), lo más doloroso para ella fue cuándo su pareja se alejó argumentando “que ya no le servía como mujer" porque con los tratamientos la acusaba de estar "incompleta", además de que por efectos de la quimioterapia se sentía cansada y no podía realizar las actividades de ama de casa”.

Experimentó también pérdidas corporales, como la falta del seno y el cabello “me sentía muy fea, sin seno, sin cabellos, delgada y pálida” así mismo sintió el rechazo de su comunidad, puesto que cada vez que iba al río a bañarse la gente murmuraba, lo que la hacía sentir triste y se aislaba. 

La quimioterapia fue para ella  lo más difícil, puesto que la hacía sentir muy cansada y con mucho vómito, en algún momento pensó en dejar el tratamiento, sin embargo las ganas de seguir adelante y luchar la ayudaron a no desistir. Muchas veces se preguntó “¿por qué a mi?” no encontrando respuesta. 

Además tuvo problemas económicos, ya que dejó de vender tortillas pues no podía acercarse a la lumbre, lo tenía prohibido por los médicos y aunque el tratamiento fue gratuito tenía que conseguir dinero para el transporte y para la estancia mientras terminaba los tratamientos.

Todo esto le generaba tristeza, enojo, miedo, ansiedad, preocupación por lo que podría pasar más adelante, su mayor temor eran sus hijos “¿qué será de ellos si algo me pasa?

Lo que ayudó a Juana a salir adelante fueron sus ganas de vivir, el hecho de entender un poco más acerca de la enfermedad y tener claro que con ayuda de los medicamentos podría detener el avance del cáncer, así mismo su espíritu de lucha, el apoyo que tuvo de sus hijos,  la confianza en sus médicos, y el apoyo en la fe.

El apoyo psicológico individual y grupal le ayudó a fortalecer sus propios recursos para luchar contra la enfermedad, sintiéndose comprendida con el resto de las pacientes quienes también pasaban por circunstancias similares a ella. 

Ahora ha terminado exitosamente su tratamiento y está en citas de control, contando esta experiencia como la más obscura en su vida sin embargo descubrió que fue capaz de superar esta lucha. Sabe que el cáncer es una enfermedad que le puede dar a cualquiera y que hay que estar consciente de ello. En su comunidad habla con las mujeres para contarles y animarlas a acudir al médico para evitar que ellas pasen por lo mismo.

Conclusiones: 

La historia de Juana nos muestra que aún existen múltiples barreras en la prevención del cáncer de mama en mujeres indígenas, algunas de ellas son:

- Cuestiones Psicológicas: cómo el miedo, vergüenza, desinformación, creencias.

- Cuestiones relacionadas a los servicios de salud: como la centralización de los servicios, falta de cobertura, falta de sensibilización en los profesionales de la salud, falta de políticas públicas de acuerdo a la cultura, falta de profesionistas capacitados para interpretación de pruebas diagnosticas. 

- Cuestiones Culturales: Mitos, socialización, estigma, apoyo social.

(Entre otras). 

Recomendaciones

Es evidente que en México, en este caso específico en comunidades indígenas aún falta mucho para mejorar la participación de las mujeres en campañas de prevención así como mejorar estas mismas. Es esencial seguir trabajando para disminuir la incidencia y mortalidad de esta enfermedad, para ello, requerimos compromiso por parte de la sociedad y las instancias correspondientes, no olvidando incluir la investigación y la acción multidisciplinaria para enfrentar este problema de salud. 

                                   
Fotografía: Roselia Chaca

La historia de María, mujer indígena que se enfrentó al cáncer cervicouterino

 La historia de María, mujer indígena que se enfrentó al cáncer cervicouterino 

Las cifras

A pesar de que el cáncer cervicouterino (CaCu) es una enfermedad potencialmente curable si es detectada a tiempo ésta representa la tercera causa de muerte en mujeres en el mundo. Más del 85% de los casos se da en países en vías  de desarrollo (GLOBOCAN, 2008). 

De acuerdo con el INEGI (2013), en México en el año 2011 se reportaron 3927 muertes por esta enfermedad, ocupando el segundo lugar de mortalidad por neoplasias malignas en la mujer. 

Los datos, números y estadísticas son necesarios para darnos cuenta de la dimensión de esta problemática de salud pública, pero también hay que reconocer que son fríos y muchas veces no nos permiten  comprender exactamente qué es lo que pasa en la vida de esas mujeres y de las familias que engrosan esos datos oficiales.

Enfrentar el cáncer no es sencillo puesto que genera muchos cambios y pérdidas alrededor, sin embargo, existen poblaciones vulnerables en donde la enfermedad resulta aún más difícil de afrontar debido a las pobres condiciones en las que viven, cómo los indígenas en México. 

La población indígena en nuestro país vive en condiciones precarias en rubros como la educación, vivienda y servicios, presentando desigualdades en salud, lo que dificulta la prevención y la atención del cáncer. 

El objetivo de este trabajo, es mostrar una de tantas historias de mujeres indígenas que enfrentan la batalla en la lucha contra el cáncer, con el fin de generar conciencia en la población, en las instancias de gobierno correspondientes, en los profesionales, para así trabajar y participar conjuntamente contribuyendo a disminuir dicha problemática.

La historia que narraremos fue autorizada por la paciente, los nombres que aparecen en la misma son ficticios.

María y su lucha contra el cáncer cervicouterino

El puño de Fernando sonó seco en el rostro de María. El golpe la tiró y dejó la aturdida tendida en el piso de su humilde vivienda. Ella le explicó una y otra vez que no la podía tener en su lecho, tenía cáncer de cérvix y el dolor y sangrado eran muy intensos. Él alegó ante sus familiares que se lo merecía, no habían más argumentos validos para el campesino de 55 años.

A María le rondan los 54 años, indígena del Distrito de Choapam, Oaxaca. Se dedica a las labores del hogar, tiene siete hijos, uno de ellos radica en la Unión Americana, del cual depende económicamente. 

María no domina el español, su lengua madre, el chinanteco, es con la que se comunica, por lo que muchas veces no entendía a los médicos y tenía que ser auxiliada por un traductor familiar, que tampoco entendía del todo las características de la enfermedad y los tratamientos que María necesitaba para tratar el cáncer.

María no entendía el porqué había enfermado, muchas veces lo atribuyó a “brujería o mal de ojo” acudiendo a métodos de medicina tradicional y de chamanismo, lo que hizo que perdiera tiempo valioso y la enfermedad avanzara.

Sus primeros acercamientos a la clínica de salud fueron con miedo y con vergüenza, además de que su marido era renuente a que una persona ajena a él tuviera que revisar “las partes íntimas” de su mujer, pero los dolores en el abdomen, el flujo vaginal, el dolor al tener relaciones sexuales y sangrado después de la actividad sexual, la obligaron a buscar el auxilio de la medicina.

Por tres años consecutivos a María le realizaron estudios de papanicolau y nunca le diagnosticaron enfermedad oncológica. Su último estudio salió sin malignidad, sin embargo, cuatro meses después presentó sangrado transvaginal abundante, lo que la asustó mucho.

Frases de los médicos como “Está usted bien señora. No es nada grave. Todo salió perfecto” terminaron por hartarla y la obligaron a contratar los servicios de un médico particular, quien finalmente le diagnosticó cáncer cervicouterino.

María acató las indicaciones de los tratamientos que requirió y se mudó a la capital del estado para ser atendida, por supuesto, tanto su vida como la de sus hijos cambió radicalmente.

A su esposo le explicó una y otra vez que no podía tener relaciones sexuales con él durante los tratamientos, ya que esa indicación le habían dado los médicos, pero él nunca lo entendió y argumentó que ella “lo engañaba” y sólo se respaldaba con golpes y violencia verbal y psicológica.

Tanto la enfermedad como los tratamientos que María recibió fueron difíciles, debido a que originaron múltiples pérdidas, como cambios en sus actividades diarias, estar lejos de sus hijos (lo que para ella fue lo más duro), adaptarse a una ciudad que le generaba miedo. No sabía leer y eso dificultó su traslado hasta el hospital, puesto que tuvo que preguntar a la gente las rutas de los autobuses.

Además, se encontró sumergida en un medio hostil que no compartía ni su lengua ni sus creencias y experimentó problemas económicos.

Afortunadamente, María pudo concluir sus tratamientos. En varias ocasiones expresó la idea de abandonarlos pero un asesoramiento psicológico le ayudó a comprender la enfermedad, la importancia de concluir su tratamiento y a aceptar los cambios, logrando que María siguiera luchando, así mismo, el apoyo que le dieron sus hijos fue fundamental para seguir adelante.

Conclusiones

El caso de María refleja la realidad de muchas de nuestras mujeres que además de luchar contra el cáncer,  viven en condiciones de pobreza, marginación, analfabetismo, además del machismo y el abandono de sus parejas, que son otros de los problemas que ellas tienen que enfrentar.

Aparte de estas barreras socioculturales se agrega en muchos de los casos la falta de una adecuada capacitación por parte de los profesionales de la salud, que si bien están trabajando y se han logrado avances, es evidente que aún existen fallas importantes en la cultura preventiva y en la atención a este tipo de población. 

Por lo que se exhorta a las instancias encargadas a invertir esfuerzos y tomar en cuenta las barreras culturales, de lengua, cosmovisión, creencias religiosas para lograr una mayor participación de mujeres indígenas en programas de salud.

De igual forma, es necesaria la capacitación y entrenamiento constante del personal de salud, sobre todo de primer nivel para mejorar los procesos de detección temprana y así, evitar más casos como el de María.

Referencias:

1. GLOBOCAN. (2008). Estimated age-standardised incidence and mortality rates: women. Recuperado el 10 de abril del 2013 de http://globocan.iarc.fr/factsheet.asp
2. INEGI. (2013). Demografía y Población. Recuperado el 17 de junio del 2013 de http://www3.inegi.org.mx/Sistemas/temasV2/Default.aspx?s=est&c=17484

* Fotografía y Apoyo en redacción de la historia: Roselia Chaca. 

¿Qué pasa con mi vida sexual si tengo cáncer?

La sexualidad en las personas con cáncer es un tema poco estudiado y casi no se aborda en los consultorios por considerarla un aspecto secundario o por ser un tema tabú, por lo que es común escuchar frases como: “es malo pensar en el sexo cuando debo concentrarme en sanar” o “me da mucha pena preguntarle al doctor si puedo tener relaciones sexuales”, sin embargo, existe un gran porcentaje de cambios y alteraciones en la vida sexual originados por la enfermedad, los tratamientos y factores psicológicos secundarios a la enfermedad.

     La mayoría de las personas que enfrentan un cáncer, pierden la capacidad del disfrute sexual en algún momento de la enfermedad, ya sea de manera transitoria o incluso permanente, impactando de manera significativa a la persona y su pareja. Los cambios más usuales en la sexualidad son la interrupción de la actividad sexual, la pérdida del deseo, dolor al tener relaciones sexuales, dificultades para lograr y mantener una erección, incapacidad de eyacular y de alcanzar un orgasmo.

     Se han determinado factores físicos que influyen en la respuesta sexual, por ejemplo; el cansancio, el dolor y los distintos tratamientos como la cirugía, quimioterapia, radioterapia y tratamientos hormonales, pueden tener un impacto físico directo en el deseo y la respuesta sexual. En el caso de la quimioterapia, en mujeres puede originar problemas en la menstruación y acelerar el proceso de la menopausia, en varones hay una disminución de líquido seminal. 

     En cuanto a la radioterapia dirigida a la zona de la pelvis y diseminada a los genitales disminuye el deseo sexual, genera dificultades para obtener una erección y dolor al eyacular en los hombres, en las mujeres puede producir dolor al tener relaciones sexuales, menor lubricación, sangrado e irritación.

     Entre los factores psicológicos se encuentran: los síntomas depresivos y ansiosos, los cambios en la imagen corporal que repercuten en el autoconcepto, la autoestima y la sexualidad, por ejemplo; las mujeres que son sometidas a una cirugía en dónde pierden el seno o la pérdida del cabello como efecto adverso de la quimioterapia. También interviene el estrés originado por las relaciones interpersonales que de alguna forma cambian en el transcurso de le enfermedad “mejor no salgo con mis amigos, pueden reírse de mi aspecto”.

     En algunos casos la comunicación y la relación en pareja puede intensificarse o deteriorarse, en casos extremos se da el abandono del esposo a la mujer, cuando ésta atraviesa por la enfermedad y los tratamientos. En esta situación se recomienda abrir canales de comunicación con la pareja y evitar las malas interpretaciones.

     Recuerdo el caso de una pareja en donde la mujer pensaba que su marido ya no la veía sensual debido a que había perdido el seno y por consiguiente ya no se acercaba a ella, sin embargo, el esposo no sabía cómo aproximarse a su mujer y temía lastimarla. 

     Es evidente que la pareja necesita tiempo para elaborar su nueva realidad en la intimidad, sobre todo en los casos en dónde la relación sexual no se recomienda médicamente y cuándo es físicamente imposible; una comunicación abierta, caricias y contacto físico pueden ayudar.

   Las personas jóvenes se encuentran en mayor riesgo de presentar afectaciones en la función sexual, debido a que aún no tienen un concepto firme tanto de sí mismas como de su sexualidad, así mismo las que no tienen pareja ya que se sienten inseguras y ven difícil el encontrar un compañero adecuado. Se ha determinado además que las parejas que tienen menos tiempo juntas son más vulnerables a presentar mayor estrés en el funcionamiento sexual.

     Es importante saber que en muchos casos los cambios en la función sexual, originados tanto por el cáncer como por sus tratamientos, pueden restablecerse y se puede lograr una sexualidad confortable. Sí para usted este tema es significativo, se sugiere preguntar abiertamente a su médico sin tapujos para que éste clarifique y explique tanto a su compañero como a usted las posibles causas de sus cambios sexuales, así como técnicas para tratarlo, el médico también puede derivarlo a un especialista.  

    Existen tanto técnicas médicas como psicológicas que pueden ayudarle. Lo primordial es establecer una comunicación adecuada tanto con su médico como con su pareja.

*Fotografía: Roselia Chaca

Indígenas con cáncer, los más vulnerables a la desinformación médica

 I
La información médica un derecho.

La comunicación entre médico y paciente es un proceso fundamental que influirá de una manera determinante en la adaptación a la enfermedad y al apego a los tratamientos.

La información médica es un derecho del paciente que está fundamentado en los Artículos 29 y 30 del Reglamento de la Ley General de Salud en materia de prestación de servicios de atención médica, que a la letra dice: “La paciente o el paciente o en su caso el responsable, tienen derecho a que el médico tratante les brinde información completa, clara, oportuna y veraz sobre su diagnóstico, pronóstico y tratamiento…”.

Sin embargo, en el mundo de la oncología, aunque existen avances y se informa cada vez más al paciente de manera empática sobre su enfermedad, en ocasiones los médicos no brindan información suficiente y clara, intentando proteger al paciente del dolor que puede generar un diagnóstico de cáncer.

Otras veces es la misma familia quien pide que se le oculte la información al paciente, utilizando argumentos como: “No queremos que sufra. La noticia lo va deprimir. Es mejor que no sepa, etc.”

En un principio la noticia puede ser atemorizante para la persona, sin embargo, más a mediano plazo la información acerca de su enfermedad y tratamientos aumenta la satisfacción, favorece la adherencia al tratamiento, fomenta la toma de decisiones compartidas, mejora su adaptación a la realidad y su calidad de vida.

Sin embargo es importante aclarar que cada paciente tiene derecho a decidir hasta dónde quiere ser informado y hasta dónde quiere saber acerca de su enfermedad, por lo que es de suma importancia entablar una comunicación abierta entre el paciente y el médico. 

La desinformación médica se favorece más en pacientes que no conocen sus derechos, un ejemplo claro es la población indígena, monolingüe, con bajo nivel educativo y económico, que no entiende su enfermedad, percibiendo el mundo médico como atemorizante, colocándolo en una posición de alta vulnerabilidad.

En México un porcentaje importante de los pacientes con cáncer son indígenas y poseen las características anteriores, en estos casos desafortunadamente la relación médico-paciente no siempre es la ideal.

Cómo especialista en Psicooncología en México,  he detectado que para lograr una mejor adaptación a la enfermedad y a los tratamientos, una de las principales barreras en esta población es la poca información y la relación médico –paciente.

Con respecto al trato médico, éste en ocasiones considera que el paciente no entenderá sus explicaciones por tener un bajo nivel educativo y ser monolingüe (quien generalmente traduce es un familiar), por lo que la información que brinda suele ser “pobre”. 

En algunos casos el médico asume el papel de juez, culpabilizando al paciente por haber acudido tardíamente a consulta en estado avanzado de la enfermedad, sin tomar en cuenta que esta falta de participación preventiva se debe también a fallas en el mismo sistema de salud.

En esto podemos especificar que el sistema preventivo no ha sido del todo sensible para detectar las necesidades de esta población como: la dificultad en el acceso a los estudios preventivos, la falta de recursos para transportarse, aspectos culturales (vergüenza de exponer el cuerpo a un médico, la cosmovisión) y los mitos alrededor del cáncer.

A eso hay que agregar que en el sistema de salud el tiempo de consulta es muy breve y el paciente no se atreve a plantear sus dudas, pues percibe al especialista como una figura de autoridad. 

II
Recomendaciones

Es evidente que el sector indígena con cáncer es altamente vulnerable y requiere una mejor atención.

Se sugiere sensibilizar a la población médica de las necesidades específicas de este grupo para lograr una mejor relación médico paciente, lo cual generará una mayor colaboración y un menor sufrimiento de este último.

Es importante tomar en cuenta la necesidad evidente de contar con traductores en lenguas indígenas en los centros oncológicos, particularmente en la consulta donde se explicará la naturaleza de la enfermedad y las características de los tratamientos que requerirá. Esto ayudará a generar confianza en el paciente al sentirse comprendido en su lengua materna.

Hay que tomar en cuenta que la relación médico paciente es un proceso en el cual se recomienda ir monitoreando las necesidades y dudas de cada paciente, se sugiere que el especialista se asegure de que la información brindada sea correctamente interpretada.

Finalmente no hay que olvidar que el paciente es un ser humano que sufre y no por su condición de indígena merece una mala atención médica, puesto que se caería en una actitud discriminatoria.

Y yo como pareja, ¿qué puedo sentir y cómo puedo apoyar a mi esposa con cáncer?

Mucho se ha escrito y hablado en relación al cáncer de mama,  enfermedad que incrementó en México sus cifras tanto en incidencia como en mortalidad en los últimos años.

Pero ¿Qué pasa con las parejas de estas mujeres?, ¿Cómo pueden contribuir los varones en ellas para que se sientan mejor?

Desafortunadamente aún existen casos de abandono por parte de las parejas de mujeres que fueron diagnosticadas de cáncer de seno, las razones pueden ser varias, entre ellas: el miedo a perderla, a hacerse cargo de los gastos y de lo que la enfermedad implica, además de no sentirse lo suficientemente “capaz” de sobrellevar la situación.

Entender como pareja lo que ella siente, ayudará a expresar con mayor precisión lo que necesita de usted, por consiguiente brindarle el apoyo adecuado durante la enfermedad, logrando dejar en claro lo que experimentan como pareja.

Un diagnóstico de cáncer genera una serie de emociones intensas, las más comunes son el miedo, tristeza, enojo, irritabilidad entre otras. Todos estos sentimientos son normales, ya que se está aprendiendo a vivir con la enfermedad, además de aceptarlo, adaptarse a la nueva situación y al hecho de perder un seno; lo que traerá consecuencias en su autoimagen, autoestima y sexualidad.

Por lo general los hombres evitan conversaciones en las que se expresan emociones y preocupaciones. La mujer por su parte requiere hablar de lo que siente por lo que es recomendable que la pareja esté dispuesta a escucharla de una manera honesta, decirle por ejemplo: que está preparado para dialogar al respecto cuando ella lo decida, preguntarle en qué puede ayudarle para sentirse mejor, incluso apoyar en las labores diarias del hogar como lavar los platos, involucrarse más con el cuidado de los niños, llevarla a sus citas médicas; hacerle sentir que son un equipo y enfrentan la enfermedad como tal.

El pasar tiempo con ella puede brindarle soporte emocional, ofrecerle atención, decirle cuanto la ama, no juzgarla en relación a lo que ella esté sintiendo, ya que como sociedad tendemos a bloquear la expresión emocional diciendo frases como:

- “Ya no llores: Te vas a enfermar más”
- “¿Otra vez triste?”
- “¡No estás siendo valiente!”

Estas frases en lugar de ayudar, puede hacerla sentir juzgada y a no tener la confianza de volver a expresar sus temores frente a la pareja; enfrentando la enfermedad en soledad. Escuchar sus preocupaciones y entre los dos tratar de encontrar soluciones es una buena herramienta para enfrentar el cáncer.

En cuanto a la sexualidad e intimidad, la mujer con cáncer de mama generalmente experimenta cambios durante la enfermedad y tratamientos, ya que traen implicaciones físicas, psicológicas y emocionales; cambios en el cuerpo como la pérdida de un seno, pérdida del cabello, cambio de coloración en la piel, cansancio, disminución de la autoestima e identidad femenina; lo que repercute directamente en el interés sexual. 

El hablar en pareja sobre el tema y preguntar las dudas conjuntamente con el médico puede ayudar, así como ser paciente y amable con ella. El lograr una vida sexual placentera de nuevo requerirá tiempo. Hacerla sentir atractiva y sensual es fundamental para que ella recobre su seguridad. Las caricias, el agarrarse de las manos, fomentar momentos románticos, caminar juntos, hacer cosas en pareja es recomendable para ir recuperando la vida sexual, así como la comunicación.

Sin embargo, la enfermedad no sólo es complicada para ella, usted como pareja también experimenta momentos difíciles y tiene necesidades emocionales. Usualmente el hombre siente que tiene la responsabilidad de ser el fuerte de la familia y que está prohibido “flaquear”, sin embargo, cuando se presenta un cáncer habrá cosas que no pueda controlar, lo que puede hacerlo sentir impotente y enojado.

Para canalizar dichas emociones es importante hablar con otros, informarse de la enfermedad, practicar algún deporte, realizar actividades que considere placenteras; escuchar música, ver películas, etc. si es creyente aferrarse a la fe. En caso de que sienta que no puede enfrentar esta situación busque ayuda profesional. 

Como puede observar, el apoyo que brinde como pareja es fundamental para la recuperación y adaptación a la enfermedad, lo más importante es el amor que se tengan y la expresión del mismo.

Fotografía: Roselia Chaca*

Y si alguien de mi familia tiene cáncer, ¿qué puedo sentir y qué puedo hacer?

Y si alguien de mi familia tiene cáncer, ¿qué puedo sentir y qué puedo hacer?

Se sabe que cuando una persona es diagnosticada de cáncer, su vida sufre una serie de cambios, generando emociones particulares e intensas, impactando no sólo a quien tiene la enfermedad, sino también a sus seres queridos. 

La familia se ve inevitablemente afectada ya que el cáncer generalmente cambia los roles y las dinámicas familiares, por ejemplo, los hijos se aíslan y las salidas con sus amigos disminuyen; si son muy pequeños y alguno de los padres o algún hermano es quien enferma es cuidado por los abuelos o encargado con alguien más.

En el caso de las parejas, uno adopta el rol y las actividades del otro, así como también la sexualidad en casi la totalidad de los casos se ve afectada en algún momento de la enfermedad; estos cambios, entre otros, hacen necesaria una reorganización de su estructura.

La actitud que tenga la familia es fundamental y es un elemento clave en el bienestar y en el proceso terapéutico del paciente, por lo que es de suma importancia atender las necesidades emocionales de ésta. 

Las emociones o respuestas más comunes en los miembros familiares son: el miedo a perder a su ser querido, a no saber cómo ayudarlo o qué decirle y a la posibilidad de enfermar también de cáncer; síntomas depresivos como el aislamiento, falta de motivación y tristeza; ansiedad, alteraciones en el sueño y en el apetito y agotamiento físico y mental entre otros. 

Existen factores que aumentan la intensidad de estas respuestas, como la falta de apoyo que tengan los familiares en las áreas social y médica. Si no hay una buena comunicación intrafamiliar acerca de la enfermedad y de las emociones que genera, esto hace que cada quien viva en soledad sus miedos haciendo más difícil el proceso de aceptación y adaptación tanto individual como de toda la familia. 

Si usted tiene un familiar con cáncer algunas sugerencias pueden ayudarle: 

• Expresar sus emociones y sentimientos al respecto a personas de su confianza y también con su familiar quien padece la enfermedad , ya que si no comparten con él sus preocupaciones, puede quedar aislado y empeorar su estado de ánimo (es importante tener en cuenta que cada paciente es diferente y habrá algunos que no quieran hablar de la enfermedad en ciertos momentos). 
• Una comunicación sincera y continua entre todos los miembros de la familia promueve la colaboración de todos.
• Es muy importante que dentro de lo posible sigan haciendo su vida normal sin sentirse culpables, es necesario y recomendable que no interrumpa las actividades de recreación y distracción.
• Cuando no sepa qué hacer o qué decirle a su familiar con cáncer se sugiere actuar de manera normal frente a él, así como estar con él cuando lo requiera, por ejemplo, acompañarlo a sus citas médicas de tratamiento y seguimiento y hacerle saber que usted está dispuesto a escucharlo y a hablar cuándo él lo necesite, permítale expresar sus emociones como la tristeza, el miedo o el enojo; esto les servirá a todos para enfrentar de una mejor manera esta situación.
• Puede informarse con gente especializada acerca de la enfermedad y de sus tratamientos y busque la posibilidad de asistir a grupos de apoyo dirigidos a familiares de pacientes con cáncer, así como ayuda y compañía de sus amistades.

Realidades del Virus del Papiloma Humano (VPH)

REALIDADES DEL VIRUS DEL PAPILOMA HUMANO (VPH)

El cáncer cervicouterino es la segunda  causa de muerte en mujeres en todo el mundo (1), en México a pesar de los esfuerzos en implementar la citología vaginal representa un problema de salud pública. En el año 2011 el INEGI registró 3927 muertes en mujeres representando la segunda causa de muerte en tumores malignos en mujeres (2).  

Esto nos muestra que debemos redoblar esfuerzos en la detección temprana, ya que aún existen huecos importantes como la falta de personal entrenado, falsos negativos en las pruebas del papanicolau, pobreza, barreras culturales y desinformación entre otros.

Se ha asociado la presencia del VPH con el desarrollo del cáncer de cérvix, dicho virus se transmite por vía sexual, alrededor del 80% de la gente con vida sexual activa lo contrae por lo menos una vez en su vida. 

El problema, es que puede estarse transmitiendo sin saber, ya que en muchos casos no hay presencia de síntomas.

Los principales factores de riesgo son iniciar vida sexual a edades tempranas, tener múltiples parejas sexuales y tener relaciones sin protección, sin embargo, el uso del condón no protege en un 100% ya que el contagio se da piel con piel.

Se han identificado más de 120 tipos de VPH, muchos de ellos no representan un riesgo y son eliminados por el sistema inmunológico; los de bajo riesgo cómo el 6, 11, 40,42 entre otros, pueden generar verrugas genitales sin desarrollar un cáncer, sin embargo, los de alto riesgo como el 16 y el 18 son los responsables del cáncer cérvico-uterino, de vulva y de vagina, así como el de pene y ano en un porcentaje mucho menor.

Se recomienda a toda mujer que haya iniciado vida sexual, realizarse rutinariamente las pruebas diagnósticas: el papanicolau y la captura de híbridos (prueba molecular), detectan la presencia del VPH y cambios celulares secundarios a este virus; y sí salen alterados, realizarse la prueba de la colsposcopia. 

Muchas mujeres no asisten por miedo, vergüenza, no autorización del marido y por creer que a ellas no les pasará (baja percepción de riesgo)  “a mí nunca me va a dar esa enfermedad”, es importante mencionar que toda mujer que haya iniciado vida sexual está expuesta a contraerlo, así cómo hacer énfasis en que estas pruebas no son dolorosas, y que pueden prevenir y detectar a tiempo un cáncer, lo que es determinante para lograr la curación.

La ciencia ha avanzado a pasos agigantados y ahora existe la posibilidad de prevenir el cáncer cérvico-uterino por medio de la vacuna para el VPH, sobre todo para niñas a partir de los nueve añoss, pregunte a su médico acerca de esta opción.

El diagnóstico de un VPH en la mujer suele vivirse con vergüenza, altos niveles de ansiedad, sentimientos de enojo, culpa, miedo a desarrollar un cáncer y a no poder tener hijos, dificultades con la pareja puesto que se relaciona con infidelidad y algunos cambios en la sexualidad como, disminución de la actividad sexual y del placer.

El VPH puede adquirirse desde la primera relación sexual, no siendo contraído necesariamente por la pareja actual, además, puede permanecer en el organismo durante años, no todas las mujeres con VPH desarrollan obligatoriamente un cáncer, en la mayoría de los casos sí se puede tener hijos y en muchos otros el sistema inmunológico elimina el virus.

La forma en que la pareja reaccione ante el diagnóstico de un VPH se determina en función del significado que se le aporte a la sexualidad, el tipo de relación entre ellos, el nivel de comunicación y confianza.

Es recomendable siempre mantenerse informado, acercarse con gente especializada y preguntar nuestras dudas al respecto, además de realizarnos rutinariamente las pruebas de detección temprana, hay que tratar de mantener una comunicación abierta con nuestra pareja y con el médico, así como no juzgar a las mujeres que lo tienen, ya que el VPH es un virus muy común y puede controlarse.

Referencias:

1. Zaldivar G,  Martín F, Sosa CF, Avila J, Lloret M, Román M, et al. Cáncer cervicouterino y virus del papiloma humano. Rev. Chil. Obstet Ginecol 2012: 77(4): 315 - 321 (consultado 2 abril del 2012)  http://www.scielo.cl/pdf/rchog/v77n4/art14.pdf
2. INEGI. (consultado 2 abril del 2012)  http://www.inegi.org.mx

Los mitos más comunes del cáncer

Los Mitos más Comunes del Cáncer

En México el cáncer es una enfermedad que aun está rodeada de mitos y desinformación, lo cual en muchas ocasiones retrasa el diagnóstico y tratamiento, además de generar mayor impacto emocional, tanto en las personas que tienen la enfermedad, como en sus familiares y en la sociedad en general.

Una idea errónea aún muy común es que una vez que la persona ha sido diagnosticada de cáncer, ésta irremediablemente morirá, la realidad es que hoy en día, la ciencia ha avanzado a pasos agigantados y que cada vez más personas logran la curación.

Otra creencia que persiste, es que el cáncer es contagioso lo que origina que quien tenga la enfermedad sea asilado, rechazado y abandonado por la familia, la pareja y su esfera social; haciendo más difícil su adaptación y su lucha para vencer dicho padecimiento; el cáncer no es una enfermedad contagiosa; podemos abrazar, besar, tocar a la persona con cáncer sin temor a enfermar.

En nuestro país la medicina alternativa y a base de hierbas sigue siendo muy utilizada, en el caso específico del cáncer no hay pruebas científicas que avalen la curación de este padecimiento por medio de estos métodos, por lo que si usted está tomando algún tratamiento a base de hierbas o piensa en hacerlo, recuerde que es fundamental hablar con su médico acerca de esto y por ningún motivo abandonar su tratamiento oncológico.

El hecho de tener un familiar con cáncer no significa que inevitablemente desarrollaremos la enfermedad, de hecho, la mayoría de los tumores malignos no son hereditarios, encontrándose sólo entre el 1% y 2% de cánceres con un componente familiar o hereditario . 

Otra idea muy implantada es que todas las personas con cáncer requieren el mismo tipo de tratamiento así cómo que los efectos secundarios de éste serán iguales para todos, sin embargo, el procedimiento médico será determinado por las necesidades particulares de cada paciente, basándose en el tipo de cáncer, la etapa de la enfermedad, el lugar dónde se encuentre el tumor y otros factores, así mismo la manera en que se reaccione ante los tratamientos depende de cada caso.

Un tratamiento común para el cáncer es la radioterapia, cuando la persona es radiada tiene el temor de dañar a los niños y a las mujeres embarazadas alejándose de ellos, esto es falso, la radiación no se transmite de una persona a otra, si usted está bajo este tratamiento puede acercarse a sus seres queridos, incluso a los niños sin temor a lastimarlos.

Los seres humanos tendemos a buscar explicaciones a las situaciones que se nos presentan en la vida, cuando una enfermedad como el cáncer aparece, la gente suele preguntarse ¿por qué a mí? y al no encontrar respuesta tienden a pensar que su malestar es un castigo de Dios por haber cometido alguna mala acción; hay que aclarar que en el cáncer no hay culpables, y que este puede aparecer en cualquier persona.

Recuerde que la información puede ser una herramienta fundamental para enfrentar su enfermedad, si usted escucha algo relacionado a ésta, es importante que lo pregunte a gente especializada como su médico y enfermeras para que resuelvan correctamente sus dudas, esto puede tranquilizarlo y ayudarle a adaptarse de una mejor manera.

La Psicooncología y el Cáncer

La Psicooncología y el Cáncer

El cáncer  representa una de las principales causas de mortalidad a nivel mundial, en el año 2008 se registraron cerca de 12.7 millones de nuevos casos de cáncer en todo el mundo (1),  según datos de la OMS en el  2008 se registraron 7.6 millones de fallecimientos por esta enfermedad y alrededor de un 70% de éstas muertes se dieron lugar en países de bajos y  medios recursos (2).  

En México se considera un problema de salud pública, en el  año 2008 se registraron aproximadamente 127 mil casos de cáncer y  cerca de 78 mil muertes  por esta enfermedad (1). 

**“Cuando el médico me dijo que tenía cáncer, sólo pensé en que iba a morir y de lo único que me acuerdo es que todo lo veía de color negro” Testimonio de un paciente con cáncer.**

     El hecho de recibir la noticia de un diagnóstico de cáncer suele cambiar radicalmente la vida de las personas, generando respuestas emocionales intensas tanto en él que tiene la enfermedad cómo en su entorno social y familiar.

     El cáncer es una enfermedad rodeada de mitos y desinformación que se asocia muchas veces con dolor, sufrimiento, pérdidas y muerte. Se han identificado 6 miedos particulares en el cáncer , el miedo a morir, al dolor, a no poder completar objetivos, al dejar de ser independiente, a que los seres cercanos se alejen y a los cambios físicos resultado de los tratamientos y de la misma enfermedad.

     La parte emocional de los pacientes con cáncer es generalmente desatendida; el ser humano es un ser biopsicosocial-espiritual, lo que indica que no sólo nos conformamos por el aspecto físico sino también por tres esferas más, la social, la psicológica y la espiritual; cuándo una enfermedad cómo el cáncer irrumpe en la persona es evidente que todas estas partes se verán de alguna manera afectadas haciendo necesaria su atención para lograr un mayor bienestar en el individuo.

     La Psicooncología es la especialidad que se encarga de atender las respuestas emocionales que genera el cáncer apoyando y brindando estrategias tanto a la persona como a la familia para mejorar su calidad de vida, una mejor adherencia a los tratamientos y lograr una mejor adaptación a lo largo de todo el proceso de la enfermedad.

     Muchas veces la persona sospecha tener un cáncer o incluso en varios casos no asiste a sus pruebas diagnósticas de rutina, por miedo a que el médico le reafirme su temor, sin embargo es de vital importancia romper esa primera barrera, haciendo énfasis a que entre más rápido se detecte la enfermedad, más posibilidades existen de lograr la curación. El ir acompañado con un familiar o amigo puede facilitar ese primer paso, así como informarse con gente especializada en qué consisten las pruebas; el tener información previa del procedimiento disminuye la incertidumbre y la ansiedad.

     Cuándo una persona es diagnosticada de cáncer los primeros días suelen ser los más difíciles viviendo la noticia con altos niveles de ansiedad y tristeza. El hecho de reconocer y entender estas emociones como normales puede ayudar mucho en su manejo.

     Como primera respuesta está la negación “no es cierto, no puede ser” la cual es un mecanismo de defensa natural en el ser humano cuándo no se siente listo psíquica y emocionalmente para enfrentar una noticia como esa. Seguido a esto, viene un periodo de confusión, miedo, ansiedad, tristeza, temor ante los tratamientos, incertidumbre, enojo; lo que suele bajar de intensidad con el paso del tiempo.

¿Qué puede ayudar? Es fundamental entablar una relación de confianza con su médico, preguntar y disolver todas sus dudas en cuánto a la enfermedad y los tratamientos, rodearse de sus seres queridos, se recomienda hablar de la enfermedad y de sus temores (se sugiere que la pauta y el ritmo lo establezca usted)  , no aislarse, recibir apoyo psicológico tanto individual como de grupo, entrenarse en técnicas de relajación como la meditación, respiración, yoga, practicar ejercicio (siempre y cuando el médico lo autorice), expresión de emociones; encontrar su manera más eficaz de enfrentar los problemas, generalmente, la forma en que lo ha hecho en el pasado suele funcionar, trate de ver a la enfermedad como un problema que se está resolviendo.

     Además, en la actualidad hay varias posibilidades de tratamiento y control de la enfermedad, la ciencia médica ha avanzado mucho por lo que no hay que pensar “ya no hay nada qué hacer” hay que intentar ser positivo ante la vida y sentirse capaz de enfrentarse a la situación.

Bibliografía

1. GLOBOCAN 2008. Cancer fact sheet (consultado 15/01/2013). http://globocan.iarc.fr/factsheets/cancers/all.asp 

2. OMS 2013. Centro de Prensa (consultado 21/02/2013) http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs297/es/index.html